Relacions Pacient-Família
Les malalties mentals en general tenen impacte a nivell social, econòmic, personal i familiar. Els familiars de les persones afectades per problemes de salut mental solen ser els principals cuidadors informals que proporcionen una bona part de l’atenció a aquestes persones i per això, les conseqüències de la malaltia poden afectar els diferents membres de la família.
Molts estudis han demostrat que els familiars solen experimentar un nivell d’estrès significatiu, depressió, angoixa i un malestar psicològic com a conseqüència de la malaltia, que acaba per afectar el seu propi benestar, la seva salut mental i la seva salut física i al seu torn aquesta situació va a modificar el curs del procés de l’emmalaltir en la persona afectada.
D’altra banda, és important destacar que la família pot tenir un paper fonamental en la recuperació i en el curs clínic de les malalties mentals, ja que pot ajudar a millorar el nivell de funcionament global, la qualitat de vida i l’adherència al tractament.
Família i malaltia
Les persones en un procés d’adaptació davant d’una crisi tal com suposa una malaltia en general o una discapacitat, no només han de confiar en la pròpia capacitat d’adaptació sinó també en els recursos de la pròpia xarxa social i de l’entorn en els quals estan immersos . Aquests recursos poden ajudar o entorpir el procés adaptatiu.
Les persones disposem de forma innata d’un repertori d’habilitats i estratègies d’afrontament per manejar els canvis, però també cal aprendre i desenvolupar aquestes habilitats i estratègies.
Els cuidadors primaris del pacient són els familiars i són les relacions familiars les que tenen un impacte emocional més forta respecte a com es va a manejar la malaltia. El vincle familiar és diferent del suport emocional que pot proporcionar altres relacions socials.
Les famílies comparteixen un sistema de creences sobre la malaltia que es transmet per generacions. Cada família té una experiència amb el sistema sanitari, té una teoria sobre l’origen de les malalties i també sobre l’evolució i el tractament. Tot això modelarà en el futur l’experiència sobre l’abordatge al familiar malalt.
Les respostes de la família a la malaltia
Quan s’atén un pacient a més de la cura sobre els processos que conformen la malaltia, la família s’involucra i respon a les necessitats del pacient segons factors com ara:
• Tipus de malaltia, inici, curs i pronòstic.
• Moment del cicle evolutiu de la família
• Relacions emocionals, comunicació dels afectes
• Organització familiar; definició de les regles, rols i límits
• Creences familiars sobre la salut i la malaltia
organització familiar
La presència d’una malaltia en la família altera la vida quotidiana. Requereix canvis en l’organització, en els rols i en les seves regles. Les regles i pautes relacionals es flexibilitzen i s’adapten de manera eficaç per poder assimilar la nova situació. La família s’organitza per nomenar un interlocutor i per recollir informació suficient sobre la malaltia. En famílies d’estructura rígida hi ha dificultat per modificar les pautes de funcionament i els rols
Les famílies tancades, amb límits molt estrictes, es veuen abocades a l’aïllament. No hi ha contacte amb la xarxa social o amb la família extensa, pel temor a parlar de la malaltia i el rebuig social
Algunes vegades el familiar cuidador directe accepta malament el seu paper i considera que hauria de ser un altre familiar qui fes càrrec del pacient. Necessita un relleu. En moltes famílies hi ha conflictes entre dones i homes sobre qui ha de ser el cuidador, ja que sovint se sobreentén que són les dones de les famílies les que tenen cura dels malalts.
Factors que intervenen en la intensitat de l’estrès de la malaltia crònica.
Entre els factors amb clars lligams a la protecció de l’estrès se citen les relacions familiars emocionals estretes, coherents i recíproques: Suport familiar recíproc, clares pautes d’organització familiar, comunicació també clara entre els membres de la família.
Entre els factors de risc d’estrès familiar es defineixen com a principals: les relacions familiars negatives o quan hi ha un nivell molt alt de criticisme i culpabilització
Els familiars necessiten suport dels professionals i d’altres familiars i usuaris experts per entendre millor els processos de la malaltia, contribuir a la millora de la comunicació i la convivència quotidiana a casa, aprendre a afrontar millor i saber com actuar en situacions de crisi i reduir l’estrès. Però sobretot, per comprendre, donar suport, guiar i promoure l’autonomia i recuperació del pacient.
Com a part del projecte EMILIA l’associació EMILIA ha participat durant 7 anys al taller de formació multifamiliar del Centre Fòrum de l’Hospital del Mar, amb la finalitat de compartir les experiències i els coneixements sobre la malaltia mental, l’ús de serveis de salut mental, així com la recerca de participació activa de familiars i usuaris en el procés d’acompanyament i recuperació dels pacients.
pau Flors
Tal com ens explica la Dra. Pau Flors, la família és un pilar important i així ho plasma l’experiència d’Alba, participant del projecte EMILIA.
He estat ingressada en 16 ocasions. Les primeres van ser molt dures, ja que els hospitals tenien un personal molt antipàtic. Al principi sempre era la meva mare la que es donava compte quan jo brollava i era ella la que s’ocupava de que em ingressessin. Això provocava que jo l’odiés perquè no entenia res i era la que s’ocupava de parlar amb els metges en els quals tampoc confiava.
Han hagut de passar molts anys per adonar-me que ella volia el millor per a mi i es preocupava per que jo estigués bé. En els dos últims ingressos vaig anar voluntàriament a l’hospital perquè vaig començar a confiar en la meva mare i en els professionals.
En aquests moments treballem juntes a casa. Cadascuna s’ocupa d’unes tasques. Crec que és important tenir una rutina i unes obligacions.
Potser perquè és la meva mare sempre que començo a allunyar-me de la realitat és la que es dóna compte i m’acompanya al meu psiquiatre. Ara vaig bastant medicada però confio també en el meu metge; que crec que és important quan tens una malaltia mental.
El passat taller de relació pacient, família i professional va ser el primer que he realitzat juntament amb la meva mare. A mi em va resultar gratificant treballar amb ella perquè el que va dir em va fer sentir bé i tinc un bon record d’aquesta experiència.
Pel que fa a la meva participació em va resultar una mica difícil ja que vaig ser la primera i per tant em va tocar trencar el gel.
Respecte a les altres participacions de Núria, Carme i Natàlia, crec que la seva intervenció va ser molt positiva i ho van reflectir els grans aplaudiments que van rebre dels assistents. I per què no dir-ho: em va agradar molt el detall de la Dra. Pau Flors per demanar un últim aplaudiment per a Carmen i per a mi.
Alba Llorens