Relaciones Paciente-Familia

Las enfermedades mentales en general tienen  impacto a nivel social, económico, personal y familiar. Los familiares  de las personas afectadas por problemas de salud mental suelen ser los principales cuidadores informales que proporcionan una buena parte de la atención a estas personas y  por esto, las consecuencias de la enfermedad pueden afectar  a los diferentes miembros de la familia.

Muchos estudios han demostrado que los familiares suelen experimentar un nivel de estrés significativo, depresión, angustia y un malestar psicológico como consecuencia de la enfermedad, que  acaba por afectar a su  propio bienestar, su salud mental y su salud física y a su vez esta situación va a modificar el curso del proceso del enfermar en la persona afectada.

Por otro lado, es importante destacar que la familia puede desempeñar un papel fundamental en la recuperación y en el curso clínico de las enfermedades mentales, ya que puede ayudar a mejorar el nivel de funcionamiento global, la calidad de vida y la adherencia al tratamiento.

Familia y enfermedad

Las personas en un proceso de adaptación ante una crisis tal como supone una enfermedad en general o una discapacidad, no sólo han de confiar en la propia capacidad de adaptación sino también en los recursos de la propia red social y del entorno en los cuales están inmersos. Estos recursos pueden ayudar o entorpecer el proceso adaptativo.
Las personas disponemos de forma innata de un repertorio de habilidades y estrategias de afrontamiento para manejar los cambios, pero también es necesario aprender y desarrollar estas habilidades y estrategias.
Los cuidadores primarios del paciente son los familiares y son las relaciones familiares las que tienen un impacto emocional más fuerte respecto a cómo se va a manejar la enfermedad. El  vínculo familiar es diferente del soporte emocional que puede proporcionar  otras relaciones sociales.
Las familias comparten un sistema de creencias sobre la enfermedad que se trasmite por generaciones. Cada familia tiene una experiencia con el sistema sanitario, tiene una teoría sobre el origen de las enfermedades y también sobre la evolución y el tratamiento. Todo ello  modelará en el futuro la experiencia sobre el   abordaje al familiar enfermo.

Las respuestas de la familia  a la enfermedad

Cuando se atiende a un paciente además del cuidado sobre los procesos que conforman la enfermedad, la familia  se involucra y responde a las necesidades del paciente según  factores tales como:
•    Tipo de enfermedad, inicio, curso y pronóstico.
•    Momento del ciclo evolutivo  de la familia
•    Relaciones emocionales, comunicación  de los afectos
•    Organización familiar;  definición de las reglas, roles y  límites
•    Creencias familiares acerca de la salud y la enfermedad

Organización familiar

La presencia de una enfermedad en la familia altera la vida cotidiana. Requiere cambios en la organización, en los roles y en sus reglas. Las reglas y pautas relacionales se flexibilizan y se adaptan de manera  eficaz para poder asimilar la nueva situación. La familia se organiza para nombrar un interlocutor y para recoger información suficiente sobre la enfermedad. En familias de estructura rígida hay dificultad para modificar las pautas de funcionamiento y los roles
Las familias cerradas, con límites muy estrictos, se ven abocadas al aislamiento. No hay contacto con la red social o con la familia extensa, por el temor a hablar de la enfermedad y el rechazo social
Algunas veces el familiar cuidador directo acepta mal su papel y considera que tendría que ser otro familiar quien hiciera cargo del paciente. Necesita un relevo. En muchas familias hay conflictos entre mujeres y hombres sobre quién debe ser el cuidador, ya que frecuentemente  se sobreentiende que son las mujeres de las familias las que cuidan a los enfermos.

Factores que intervienen en la intensidad del estrés de la enfermedad crónica.

Entre los factores con claros ligámenes a la protección del  estrés se citan las relaciones familiares emocionales estrechas, coherentes y reciprocas:    Soporte familiar   reciproco, claras pautas de organización familiar,  comunicación también clara entre los miembros de la familia.
Entre los factores de riesgo de estrés familiar se definen como principales: las relaciones familiares negativas o cuando hay un nivel muy alto de criticismo y culpabilización

Los familiares necesitan  apoyo de los profesionales y de otros familiares y usuarios expertos para entender mejor los procesos de la enfermedad, contribuir a la mejora de la comunicación y la convivencia cotidiana en casa, aprender a afrontar mejor y saber cómo actuar en situaciones de crisis y reducir el estrés. Pero sobre todo, para comprender, apoyar, guiar y promover la autonomía y recuperación del paciente.

Como parte del proyecto EMILIA  la asociación EMILIA ha participado  durante 7 años en el taller de formación multifamiliar del  Centre Fòrum del Hospital del Mar, con el fin de compartir las experiencias y los conocimientos sobre la enfermedad mental , el uso de servicios  de salud mental, así como la busqueda de participación activa de familiares y usuarios en el proceso de acompañamiento y recuperación de los pacientes.

Paz Flores

Tal y como nos explica la Dra. Paz Flores, la familia es un pilar importante y así lo plasma la experiencia de Alba, participante del proyecto EMILIA.

He estado ingresada en 16 ocasiones. Las primeras fueron muy duras, pues los hospitales tenían un personal muy antipático. Al principio siempre era mi madre la que se daba cuenta cuando yo brotaba y era ella la que se ocupaba de que me ingresaran. Esto provocaba que yo la odiara porque no entendía nada y era la que se ocupaba de hablar con los médicos en los que tampoco confiaba.

Han tenido que pasar muchos años para darme cuenta que ella quería lo mejor para mi y se preocupaba por que yo estuviera bien. En los dos últimos ingresos fui voluntariamente al hospital porque empecé a confiar en mi madre y en los profesionales.
En estos momentos trabajamos juntas en casa. Cada una se ocupa de unas tareas. Creo que es importante tener una rutina y unas obligaciones.

Quizá porque es mi madre siempre que empiezo a alejarme de la realidad es la que se da cuenta y me acompaña a mi psiquiatra. Ahora voy bastante medicada pero confío también en mi médico; que creo que es importante cuando tienes una enfermedad mental.

El pasado taller de relación paciente, familia y profesional fue el primero que he realizado junto con mi madre. A mí me resulto gratificante trabajar con ella porque lo que dijo me hizo sentir bien y tengo un buen recuerdo de esta experiencia.
En cuanto a mi participación me resultó un poco difícil ya que fui la primera y por tanto me tocó romper el hielo.
Respecto a las otras participaciones de Núria, Carmen y Natàlia, creo que su intervención fue muy positiva y lo reflejaron los grandes aplausos que recibieron de los asistentes. Y por qué no decirlo: me gustó mucho el detalle de la Dra. Paz Flores por pedir un último aplauso para Carmen y para mí.

Alba Llorens